Directeur : Plaisance, Éric

Cette recherche vise à comprendre comment les sujets atteints d'une sclérose en plaques intègrent une implication associative dans l'élaboration de leur travail biographique. Cette thèse repose sur deux concepts : "l'implication associative", et le "travail biographique" construit par Anselm Strauss et Juliet Corbin (1988). La méthodologie repose sur 30 entretiens individuels avec des sujets atteints de sclérose en plaques rencontrés à l'Association des Paralysés de France, à la Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, à l'Association SEP Montrouge 92 et à l'Hôpital Léopold Bellan. 10 sujets ont été rencontrés deux fois et sollicités pour la rédaction d'un mini-journal. Ont été aussi réalisés 4 entretiens collectifs et 23 observations. Les sujets qui entrent dans une "carrière" de personne atteinte de sclérose en plaques sont amenés à élaborer un travail biographique qui s'effectue dans des espaces d'interaction, telles les associations. La manière dont les sujets s'impliquent dans l'espace associatif est en partie éclairée par la connaissance du mouvement associatif dans le champ de la sclérose en plaques. Nous avons déterminé divers niveaux d'implication, les étapes de cette implication, mais aussi la prise de distance à l'égard de cette implication. Les types d'implication (implication ascendante, stable, désimplication associative totale), et le type de personnes ne connaissant pas d'implication associative ont été illustrés par des portraits.