Annexes : bibliographie

Résumé : Cette contribution présente une recherche collaborative centrée sur l'analyse de l'activité des professionnels du Handicap Rare. La question de la pérennisation et du développement des pratiques d'accompagnement des personnes en situation de Handicap Rare se posent aujourd'hui pour les professionnels des Centres nationaux de ressources et des institutions médico-sociales au regard des évolutions politiques et organisationnelles du champ. La contribution vise à décrire les modalités de collaboration de la recherche mises en œuvre avec les professionnels pour formaliser leurs savoirs d'expérience à travers une démarche d'analyse de l'activité combinant différentes méthodes. Nous présentons aussi les résultats de recherche et une illustration de ceux-ci en mettant en évidence les principales fonctions qui délimitent quelques caractéristiques de l'activité des professionnels du Handicap rare relatives aux situations d'interactivités avec les usagers et les perspectives de formation que la recherche ouvre. [résumé auteures]