Annexes : bibliographie, sigles
ISBN : 978-2-343-14947-9

Sommaire :

- Introduction
- Préambule. Le champ du handicap rare

Apprendre d'une recherche sur l'expérience du handicap rare
- Une recherche sur l'expérience
- Les activités des professionnel.le.s du handicap rare
- L'expérience d'accompagnement des professionnel.le.s

Apprendre d'une expérience d'accompagnement  : les leçons tirées par les acteur.rice.s
- Travailler conjointement un accompagnement individualisé  : une vision " synactive" du soin/Maryline Beaugendre, Magali Jaspart, Charline Pruvost, Muriel Merat
- Construire un support d'échanges et de dialogue : la " trace"/Dominique Spriet
- Connaître, se connaître, se reconnaître pour agir/Valentine Drieux, Hélène Schoumacher et Annie Tassy
- Créer une occasion d'observation et de partage : le programme d'observation du Cresam de Poitiers/Loïc Le Minor, Elise Bodot, Corinne Boutet, Séverine Clement et Guillaume Ferron
- À propos de l'expertise/Alexis Karacostas
- Accompagner la créativité des équipes/Francis Duran
- Coopérer dans l'épreuve du handicap rare au Cameroun/Serge Bernard
- Pour apprendre d'un vécu, celui des parents/Marie-Claude Saint Pé
- Le parcours de mon fils Adrian/Valérie Taggiasco
- Une expérience croisée parent/enfant/Françoise Thomas-Vialettes

Approfondir la recherche
- Le continuum corps-langage/Jacques Souriau
- Se représenter le corps de l'autre : une condition pour agir/Martine Dutoit
- Des transformations conjointes aux reconnaissances réciproques d'apprentissage/Martine Dutoit
- Intervenir auprès des familles et des institutions  : l'exemple d'un centre national de ressources handicaps rares/Martha Arciniegas et Vanessa Rémery

- Épilogue. Y croire  !
- Bibliographie générale